Vincono i malati Sla: 100 milioni per assistenza e ricerca

di Antonio Ferraro

PERUGIA - Una buona notizia in un mare di guai, una battaglia d’altri tempi. In sintesi si potrebbe riassumere così la vittoria dei malati SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che sono riusciti in un’epoca di tagli feroci allo stato sociale a conquistare ben 100 milioni di euro per l’assistenza e la ricerca per quella che è una malattia grave, che porta inesorabilmente alla morte. Poca roba rispetto ai miliardi di euro sottratti ai fondi sul sociale (quello per la non autosufficienza addirittura azzerato), ma comunque una grande vittoria di poche persone che hanno dimostrato come la lotta determinata in difesa dei propri diritti può portare a dei risultati concreti. Infatti, erano veramente in pochi in quelle ‘storiche’ due giornate di protesta sotto il ministero del Tesoro.

Ma in pochi, con il sostegno di Rifondazione Comunista, hanno ottenuto ciò che grandi organizzazioni del Terzo settore non sono riuscite ad ottenere in questi anni di attacco continuato al settore, anche a causa del loro atteggiamento spesso poco conflittuale con chi stava e sta cercando di ammazzare quel che rimane dello stato sociale italiano. «Non si può dialogare con chi nega i tuoi diritti ritenendoli dei costi da tagliare – spiega Salvatore Usala, malato SLA e leader del ‘Comitato 16 novembre’, che prende il nome proprio dalla prima giornata di protesta del 2010, seguita poi da un’altra, quella del 17 maggio di quest’anno, per ‘costringere’ il Governo a mantenere una promessa, quella dei 100 milioni, che era rimasta fino ad allora disattesa. «Siamo tornati a Roma con tutte le nostre difficoltà di malati – continua Salvatore - Siamo arrivati da diverse regioni d’Italia, alcuni in barella altri con respiratori tracheali, ma determinati a portare a casa il risultato al costo di morirci sotto il ministero». Risultato arrivato dopo diverse ore sotto il sole e alcuni momenti di tensione con la polizia che proteggeva il palazzo. In quel caldo pomeriggio di maggio viene approvato un DCPM d’urgenza, firmato da Tremonti e Berlusconi ed inviato alla Corte dei Conti per il visto necessario.

A luglio il decreto di assegnazione dei fondi al ministero delle Politiche sociali. Il 27 ottobre l'approvazione del decreto di ripartizione dei fondi da parte della Conferenza unificata Stato-Regioni conclude l'iter tanto atteso.
Alcune grandi associazioni nazionali del Terzo settore si sono affrettate a rivendicare il risultato, ma indebitamente perché a lottare sono state poche persone auto organizzate, scese in piazza proprio perché non si sentivano adeguatamente rappresentate da quelle associazioni. Ma «non tutto è rose e fiori, la battaglia non è finita, tutt'altro. Aspettiamo le circolari applicative e temiamo l'assalto alla diligenza da parte di avvoltoi e sciacalli in agguato. Inoltre, la ripartizione dei fondi è avvenuta sulla base della popolazione e non sul parametro dell'incidenza della patologia come chiedevamo» spiega ancora Salvatore, che poi sferra un duro attacco alla maggiore associazione di malati Sla, la ‘Aisla Onlus’, che a suo dire poco ha fatto per ottenere questo risultato e ora vorrebbe gestirne i benefici insieme alle istituzioni.

In effetti il presidente nazionale dell’Aisla, Mario Melazzini, subito dopo il decreto di ripartizione ha rilasciato una dichiarazione che sembra non corrispondere alla realtà dei fatti provando ad intestarsi la vittoria di una battaglia alla quale la sua associazione parrebbe non aver contribuito più di tanto. Anzi, come ci dice lo stesso Salvatore Usala, «le proteste del Comitato 16 Novembre sarebbero state giudicate da qualcuno addirittura ‘di intralcio’ al percorso di confronto interistituzionale che l’Aisla stava percorrendo». Ma i risultati sono evidenti a tutti e le chiacchiere stanno a zero, mentre la lotta del Comitato sta a 100 milioni.