ROMA - Un 'filo rosso' lega oggi 14 bambini che vivono in diversi paesi del mondo, dall'Italia alla Palestina ai paesi africani. E' il 'filo rosso' della speranza, perche' loro sono i primi ad aver sconfitto una gravissima malattia genetica che li costringeva a vivere lontano da tutti e da tutto, come in una 'bolla', per effetto di una rara forma di immunodeficienza congenita.

Se sono tornati ad una vita normale e' grazie alla terapia genica con la quale sono stati trattati, messa a punto dai ricercatori di Telethon. I loro volti campeggiano su un poster della Fondazione e rappresentano, forse, il segno piu' tangibile degli effetti cui puo' portare la ricerca: sono bimbi che ritornano a sorridere, perche' per loro c'e' finalmente una cura.

Salsabill, che vive in Palestina ed oggi ha 11 anni e mezzo, e' stata trattata con la terapia genica dieci anni fa, come Valerio che invece vive a Perugia e di anni ne ha 12. Altri dodici bambini, come loro - i piu' piccoli hanno poco piu' di un anno - oggi stanno bene perche' grazie alla nuova terapia hanno debellato la 'malattia della bolla', il cui nome scientifico e' Ada-Scid o immunodeficienza congenita.

A breve, grazie alla collaborazione tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline, la domanda di valutazione finale e registrazione per questa terapia sara' presentata all'Autorita' europea per i farmaci, con l'auspicio che presto la terapia genica per l'Ada-Scid possa essere disponibile in tutto il mondo.

''Si tratta di una patologia rara che oggi colpisce qualche centinaio di individui nel mondo - spiega Alessandro Aiuti, docente di pediatria all'Universita' Tor Vergata di Roma e coordinatore della Ricerca clinica all'Istituto Telethon Hsr-Tiget di Milano - e che in Italia conta un bimbo malato ogni 250.000 nuovi nati''.

Questi bambini, afferma l'esperto, ''prima vivevano in tende sterili come 'bolle', oggi vivono isolati in stanze d'ospedale dove non possono entrare in contatto con altre persone e sono totalmente 'privati' di una vita normale''. I piccoli '14' sono i primi ad aver sconfitto questa malattia: alcuni di loro sono stati seguiti per un periodo di 10 anni dopo il trattamento e si e' visto cosi' che la terapia sta funzionando anche sul lungo termine. Finalmente, commenta Aiuti, ''possiamo parlare di una vera cura''.

E tra i 'volti' di Telethon - non quelli dei ricercatori, bensi' quelli dei piccoli pazienti che grazie a loro sono 'tornati a vivere' - c'e' anche quello di Mohammed. Oggi ha 2 anni e mezzo, ed un anno fa anche lui e' stato trattato con terapia genica contro un'altra rara malattia, la leucodistrofia metacromatica. L'esito di questa rara patologia e', purtroppo, quasi sempre fatale: ma Mohammed oggi sta molto meglio. L'arma della Ricerca potrebbe aver sconfitto un'altra terribile malattia rara.
 

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