Crescono in numero e qualità gli eventi con i quali l’Umbria sostiene la maratona Telethon. Il programma di iniziative con le quali la regione aderisce alla raccolta fondi nazionale per la ricerca e la cura delle malattie genetiche rare, dal 9 al 15 dicembre, è stato presentato oggi nella Sala Pagliacci della Provincia di Perugia. “Telethon non è soltanto sinonimo di eccellenza, ma è anche una speranza concreta per i malati e le loro famiglie”, ha affermato il Coordinatore regionale Giuseppe Ruberti secondo il quale la rarità delle malattie di origine genetica (che colpiscono meno di 5 persone ogni 10) non può giustificare un scarsa attenzione da parte delle istituzioni e della comunità in generale. “E’ importante– ha sostenuto ancora Ruberti, ricordando che nel 2012, in Umbria Telethon ha raccolto 25mila euro sui 31 milioni complessivi - continuare a sostenere e finanziare la ricerca”. Soddisfazione per come la raccolta fondi nel territorio perugino sia cresciuta negli ultimi anni, di pari passo con un maggiore coinvolgimento da parte dell’Amministrazione provinciale, è stata espressa dal vicepresidente Aviano Rossi secondo il quale il merito di Telethon sta non solo nel grosso impulso che è capace di dare alla ricerca scientifica, ma anche ai valori di socialità che esprime. Rossi ha anche voluto consegnare un riconoscimento ufficiale da parte della Provincia al gruppo Giovani Telethon dell’Umbria, promotore tra le altre cose dell’evento “Give your voice”. Come illustrato questa mattina, in Umbria sono moltissime le associazioni e le scuole che promuovono appuntamenti per sensibilizzare il pubblico alla tematica delle malattie genetiche e alla raccolta fondi Telethon, con il sostegno delle istituzioni locali. Alla conferenza stampa odierna ha preso parte anche l’assessore comunale alla cultura Andrea Caprini in rappresentanza del Comune di Todi, new entry tra gli enti coinvolti. “Ogni cittadino – sono state le sue parole – ha diritto alle cure adeguate, indipendentemente dalla malattia che lo ha colpito”.

Di seguito gli eventi in programma in Umbria da venerdì 13 a domenica 15 dicembre:

Venerdì 13 dicembre

Perugia, Ponte Felcino, Sala Eden, ore 21,15 “Concerto per Telethon”: musica e poesia di Fabrizio De Andrè interpretate dal gruppo “Creuza de mà” – Ingresso ad offerta libera

Sabato 14 dicembre

Perugia, Sala dei Notari, ore 10, Convegno “L’Importanza della ricerca scientifica in campo medico”. Parteciperanno l’onco-ematologo Brunangelo Falini, l’oculista Carlo Cagini e il reumatologo Roberto Gerli, dell’Università di Perugia. A moderare l’incontro sarà il Vicepresidente della Provincia di Perugia, Aviano Rossi. Interverranno all’incontro anche i Presidi degli istituti perugini ITET A. Capitini, A. di Cambio, Vittorio Emanuele II, Isabella Giovagnoni, dell’I.I.S. Cavour, Marconi, Pascal, Giuseppe Materia, dell’Istituto Giordano Bruno, Rossella Neri e del Liceo Scientifico Alessi, Alberto Stella, che nel corso dell’anno hanno sostenuto e organizzato iniziative a favore di Telethon con lo scopo di sensibilizzare gli studenti già dai banchi di scuola.

Todi, Sala del Consiglio Comunale, ore 10, Convegno “L’Importanza della ricerca scientifica nel campo delle malattie genetiche”. Nel corso dell’incontro si confronteranno il Professor Antonio Orlacchio, radiologo dell’Università Tor Vergata di Roma, il fisiologo Mauro Pessia dell’Università di Perugia, già ricercatore Telethon e la dottoressa Loredana Bury, biologa presso l’Università di Perugia. Saranno presenti, insieme al Sindaco della città, Carlo Rossini, anche i presidi del Liceo statale Jacopone da Todi, Nicola Guarente e dell’Istituti Ciuffelli Einaudi, Marcello Rinaldi. A moderare l’incontro il giornalista de Il Messaggero Luigi Foglietti.

Perugia, Centro Commerciale Emisfero, ore 17,30, esibizione del Coro “Tuning Voices”

Ellera di Corciano, Teatro dell’Arca, ore 20, Concerto RockTone e cena di solidarietà;

15 dicembre:

Castiglione del Lago, evento raccolta fondi per Telethon

Perugia, Centro Commerciale Emisfero, ore 18, esibizione del Coro dell’Istituto d’Istruzione superiore Giordano Bruno

San Venanzo, ore 20, “Una spizzicata per Telethon”, esibizione di pizzica salentina del gruppo Tarantarci. La serata vedrà anche la partecipazione straordinaria del gruppo dei D.E.C. vincitori del 1^ concorso Give Your Voice - Telethon 2013 che si è svolto lo scorso giugno a Perugia.

Nel fine settimana, inoltre, saranno presenti in diversi centri commerciali Emi e Conad i banchetti Telethon per informare e raccogliere fondi, in collaborazione con gli stessi esercizi commerciali e grazie alla partecipazione dei giovani alunni degli istituti superiori della provincia (Itet Capitini, V. Emanuele II, Di Cambio, Iis Cavour-Marconi, Giordano Bruno, Alessi, Liceo di Todi) e del Gruppo Giovani di Telethon Umbria.

 

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