PERUGIA - Si terrà sabato primo giugno al Rocolo, nel verde del Colle della Trinità, la prima edizione di Give Your Voice, il concorso musicale aperto a cantautori, band con proposte inedite, cover e tribute band, ideato dal Gruppo Giovani di Telethon Umbria e finalizzato alla raccolta fondi, ma soprattutto a portare l’argomento della ricerca sulle malattie genetiche in mezzo ai giovani, con gli strumenti e i modi dei giovani.

 

Le esibizioni saranno rigorosamente dal vivo e ogni partecipante sarà valutato da una giuria di esperti, formata da musicisti, giornalisti e docenti, che decreterà i vincitori, i quali avranno l’opportunità di incidere il proprio brano e di esibirsi live in serate successive al concorso.

 

Per iscriversi a Give Your Voice c’è tempo fino al 18 maggio prossimo e tutte le informazioni e il regolamento del concorso si possono trovare su Facebook alla pagina Give Your Voice Vol. I 2013 e su Twitter, seguendo Give Your Voice.

 

“Il concorso vuole essere l’occasione perché i ragazzi che cantano, suonano, hanno talento artistico e si vogliono mettere alla prova –spiega Laura Fortuna, coordinatrice del gruppo- possano far  sentire la loro “voce”. Lo scopo del Gruppo Giovani di Telethon Umbria è proprio quello di ideare e realizzare iniziative rivolte ai nostri coetanei, per sensibilizzarli alle problematiche delle malattie genetiche e all’importanza della ricerca di cure per quelle patologie che sono considerate troppo rare per poter avere il sostegno e i fondi di istituzioni e aziende.”

 

Il Gruppo Giovani di Telethon Umbria si è ufficialmente costituito nel mese di marzo, ma è dall’inverno scorso, in occasione della Maratona Telethon che questi ragazzi, una ventina, tutti o quasi studenti universitari, si stanno dando impegnando per la causa della ricerca sulle malattie genetiche.

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Nel 2012, in Umbria Telethon ha raccolto 25mila euro sui 31 milioni complessivi, destinati alla ricerca per le malattie genetiche. In 19 anni di attività, l’Associazione ha destinato alla ricerca un totale di 299.519.866 euro. Di questi, 107.475.345 sono stati stanziati in ricerca interna, a favore cioè di ricercatori che lavorano negli istituti Telethon, mentre quasi il doppio, 192.044.521, sono andati alla ricerca esterna, ovvero in progetti di ricerca, borse di studio e servizi affidati a ricercatori ospitati da Università e centri di ricerca pubblici e privati. Ha fondato tre istituti di ricerca e un laboratorio: l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem), l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (Hsr-Tiget), l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti), e il Tecnothon, un laboratorio di ricerca tecnologica che sviluppa e implementa progetti di ausili per disabili. Ha sostenuto il lavoro di 1.364 ricercatori, finanziando 2.200 progetti di ricerca (su 444 malattie) e ha curato 12 bambini affetti da Ada-Scid (privi di difese immunitarie e quindi destinati ad un a brevissima esistenza) grazie ad un protocollo di terapia genica, applicato per la prima volta al mondo presso l’Hsr-Tiget ed avviato numerosi trial clinici su altre patologie.

 

Il Gruppo Giovani Telethon Umbria

Si chiamano Livia, Cesare, Laura, Chiara, Antonello, Tommaso, Luca, Filippo, Maria Teresa, Maddalena, Pio, Michela, Francesca, Alessio, Federico, Marina, Arianna, Elisa ed Anna e sono, per la maggior parte studenti universitari. Dallo scorso inverno si sono interessati alla causa di Telethon e da marzo 2013 hanno costituito ufficialmente il Gruppo Giovani di Telethon Umbria con l’intenzione di ideare e realizzare iniziative rivolte ai loro coetanei, per sensibilizzarli alle problematiche delle malattie genetiche e all’importanza della ricerca di cure per quelle patologie che sono considerate troppo rare per poter avere il sostegno e i fondi di istituzioni e aziende.

Giuseppe Ruperti, il coordinatore regionale di Telethon nella regione è soddisfatto e orgoglioso: “E’ la freschezza delle idee e la voglia di rendersi utili che questi giovani mettono a disposizione di Telethon, che fa la differenza. Per questo hanno una piena autonomia di azione; io mi limito alla supervisione, perché il loro entusiasmo non sia frenato”.

Ed è davvero con un entusiasmo coinvolgente che i ragazzi stanno lavorando per organizzare, per il primo di giungo prossimo concorso musicale per nuovi talenti dal titolo “Give Your Voice  – Io sto con Telethon”, finalizzato alla raccolta fondi, ma soprattutto a portare l’argomento della ricerca sulle malattie genetiche in mezzo ai giovani, con gli strumenti e i modi dei giovani.

Per organizzare e promuovere la loro attività, per gli scambi di opinioni e gli aggiornamenti i ragazzi viaggiano sui social, si muovono sul web, con un’immediatezza e un linguaggio sconosciuti ai più attempati. A vederli all’opera, questi ventenni, non si può non notare con quale entusiasmo e quanta energia affermino, ogni volta, “Io sto con Telethon”.

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