Da tempo le famiglie e i caregiver delle 63 mila persone con disabilità, presenti in Umbria, hanno bisogno di aiuti e sostegni, ma questa necessità ineludibile non può diventare una scena del teatrino della politica regionale, viste anche le prossime elezioni del 17 e 18 novembre.
In merito alla polemica seguita alla mancata approvazione della delibera sui fondi per le persone con disabilità, FISH Umbria, ora più che mai, non è disponibile a negoziare il pieno riconoscimento dei diritti con il rigoroso e concreto rispetto del principio di equità e appropriatezza delle prestazioni e degli interventi.
FISH Umbria ribadisce, ancor una volta, con forza, che al centro del dibattito politico non può esserci solo e soltanto una questione di risorse economiche, peraltro irrisorie, che andrebbero a favorire alcuni ed escluderne altri. L’attenzione che si produce, soprattutto in prossimità delle campagne elettorali, da parte della politica, di voler promettere risorse ad hoc e con un orizzonte temporale ridotto, sicuramente combacia con la necessità delle persone con disabilità e familiari di avere risposte per sopravvivere “qui ed ora”. Ma questo garantisce effettivamente il diritto delle persone con disabilità ad avere un proprio progetto di vita da perseguire con le stesse opportunità di tutti, come peraltro previsto dalle normative italiane? Le associazioni aderenti alla Fish Umbria sollecitano da anni l’avvio di un percorso tanto impegnativo quanto necessario e urgente di profonda innovazione del sistema di welfare della regione Umbria.
Nel Piano Regionale per la non autosufficienza 2022/2024 e nel recente D.Lgs. n° 62/24 (entrata in vigore il 30/06/ 2024) si stabilisce come si dovrebbe giungere al Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato. È un diritto fondamentale delle persone con disabilità e delle loro famiglie e deve garantire la loro auto-determinazione e il rispetto “dei loro desideri, delle loro aspettative e delle loro scelte” (articolo
18 comma 3). Questa è la principale sfida che bisogna dimostrare di saper cogliere anche nella nostra Regione, per tale motivo FISH Umbria si confronterà, come sempre in maniera costruttiva, con tutti quelli che dimostreranno di volere e di potere interpretare la richiesta di innovare il sistema di welfare regionale.
Non possiamo invece che stigmatizzare chi, a volte anche in buona fede, contribuisce a rendere eludibili gli impegni già assunti nel produrre i cambiamenti attesi.
Oggi si cavalca nuovamente la richiesta di bonus, ma non si può accettare che vengano spacciati come
soluzione risarcitoria di diritti che continueranno ad essere negati se non si produrranno i necessari
cambiamenti. Fish Umbria non è disponibile a negoziare i diritti delle persone con disabilità e delle loro
famiglie.
Non sfugga che all’insostenibile “leggerezza” del pragmatismo della politica corrisponde un’altrettanta
insostenibile pesantezza sulla vita delle persone causata dall’emergenza irrisolta.
Fa eco alla Fish Umbria il Presidente Nazionale Vincenzo Falabella che ribadisce: “Basta mance, basta
bonus: occorre programmare interventi che garantiscano l’effettiva realizzazione del progetto di vita
duraturo, in linea con le esigenze e le aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie”.

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