La presa di posizione del Comitato Laicità e Diritti a Perugia. Quale etica segue il "Comitato Etico Regionale" dell'Umbria? Laura ha difficoltà e dolori crescenti e, a causa del progredire della sua sclerosi multipla, vuole poter scegliere di smettere di soffrire.
Da oltre due anni sta chiedendo di poter decidere della propria vita e del proprio corpo. Laura ne ha diritto, anche in base a recenti sentenze e pronunciamenti a livello nazionale. Alla fine lo ha confermato pure l'ASL 1, riconoscendole i requisiti per accedere al percorso assistito per la morte volontaria. Eppure, per Laura c'è ancora da attendere. Manca, ancora, il parere del Comitato Etico Regionale, che ha ricevuto la relazione sul caso da inizio agosto e che potrebbe esprimersi nella seduta del 9 ottobre. E nell'attesa che questo comitato si esprima, i giorni passano. Giorni che per Laura equivalgono a subire sevizie e torture, punite dal nostro ordinamento giudiziario. Laura ha diritto a essere rispettata, come essere umano, come cittadina, come paziente: quale "ETICA" segue, invece, questo comitato? Chi sono le persone che lo compongono e cosa stanno aspettando?
Come possono non capire l'urgenza di una simile richiesta?
Come possono fregarsene della voce, delle parole, del corpo di Laura?
Per il Comitato laicità e diritti a Perugia "L'Accademia" Nicoletta Bernardi

Chi è Laura Santi?

Ha 49 anni ed è nata e vissuta a Perugia, dove ha studiato comunicazione all’Università per Stranieri e ha lavorato come giornalista in ambito locale (quotidiani, tv, web, istituzioni) e come addetta stampa in organizzazioni non profit. La fatica crescente data dalla sclerosi multipla l’ha portata a lasciare il giornalismo, ma la passione per lo scrivere non l’ha mai abbandonata, e ha continuato come freelance – sempre orientata su disabilità, welfare, diritti – e come blogger (www.lavitapossibile.it) e poi su Vanity Fair, con la rubrica “Io, Stefano e la sclerosi multipla”.

Da anni la malattia si è aggravata, togliendole progressivamente movimenti, attività e autonomia, fino al bisogno di assistenza h24. Le tiene testa con la caparbietà e con suo marito Stefano, cercando, nei limiti imposti dai sintomi, di fare attivismo e di continuare a scrivere.

È stato naturale che si avvicinasse ai temi del fine vita, dell’autodeterminazione e della libertà di scelta, diventando socia e sostenitrice di Associazione Luca Coscioni: il referendum sull’eutanasia legale, per cui è stata attivista e volto sui media, è punto di arrivo (o di partenza, con l’ingresso in consiglio generale) di un avvicinamento durato anni. Dal 2022 è stata protagonista, assieme allo staff legale dell’Associazione, di una battaglia per vedersi riconosciuto il diritto al suicidio assistito secondo la sentenza 242/19.

Sono poi tanti i diritti, oltre il fine vita, che da persona disabile vede negati, fronti di possibili battaglie: il riconoscimento e tutela del caregiver; una protezione economica giusta; un’assistenza adeguata a una vita indipendente; un accesso pieno a terapie, riabilitazione, ausili e tecnologie assistive. E il diritto a un mondo con un po’ meno barriere, anche culturali e mentali (vedasi alla voce abilismo).

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