di Wasp

“La parola mamma racchiude un insieme profondo di emozioni. E’ un termine difficile perché è ricco di gioia, ma anche di pensieri che, diventano tanti, quando andando avanti negli gli anni,  devi fare i conti con te stesso che cambi e con l’angoscia di non sapere come se la caverà tuo figlio senza di te”: Paola Spinelli ha 62 anni ed è la mamma di Giovanni Bircolotti che di anni ne ha 32 ed affetto dalla sindrome di Down. In occasione della festa della mamma  abbiamo voluto ascoltare Paola che ci ha raccontato la sua esperienza.

  “Essere mamma  è impegnativo sempre – ha detto - e per certi versi, in alcuni momenti è stato più difficile interagire con  l’altra mia figlia durante la fase di crescita. Con Giovanni, superato il primo periodo in cui ci sentivamo decisamente disorientati e come se avessimo subito un trauma,  il tempo è trascorso in modo più lento.  Ed ora che lui è cresciuto ed io sto invecchiando, mi trovo a fare i conti con tante problematiche, ma  anche con una ricchezza in più, perché Giovanni mi ha spinta a cambiare il mio atteggiamento nei confronti della vita, ad apprezzare tante cose  e a riconsiderare il termine normalità. Ho capito che ognuno di noi è unico e irripetibile e che in ogni persona si trova una ricchezza, una valenza positiva”.

Questo non vuol dire che sia, o sia stato, tutto semplice:”Al contrario, vivendo questa situazione ti accorgi che fondamentalmente, una persona disabile per la società è vista come un peso e, soprattutto,  come una spesa senza ritorno. Un disabile in pratica è un costo, perché non produrrà mai. Mi piacerebbe tanto riuscire ad invertire questo concezione, ma di questi tempi è impossibile”.

Paola tocca poi il problema  più attuale, quello con cui fanno i conti le famiglie con a carico persone non autosufficienti: i tagli dei servizi, a partire dagli insegnanti di sostegno nelle scuole per arrivare al resto.

 “Per favorire il benessere di  nostro figlio spendiamo tanto e  la pensione di invalidità unita all’indennità di accompagnamento, non basta. Giovanni frequenta un centro diurno dove le attività extra sono a pagamento, poi due volte la settimana, visto che per lui l’attività fisica è fondamentale,  va in piscina  con un istruttore. Fino allo scorso anno per  3 ore a settimana veniva a domicilio un operatore. Per lui si trattava di un momento importante perché favoriva la sua autonomia e gli permetteva di uscire con una figura esterna alla famiglia, visto che non può certo andare in giro con i suoi amici.  Da quest’anno le ore sono diventate da tre, una. Per non trattenere il ragazzo troppo tempo in casa, abbiamo deciso di pagare di tasca nostra le ore aggiuntive”.  

Ma non per tutte le famiglie ciò è possibile: “Ho conosciuto mamme e papà disperati e profondamente soli nella gestione del loro figlio. Per molti la presenza di un operatore a domicilio rappresenta un momento per dedicarsi ad altre attività e al resto della famiglia – ha detto Paola – Quando è nato Giovanni io ho lasciato il lavoro. L’ho potuto fare perché mio marito aveva un impiego fisso, faceva il medico in ospedale e così abbiamo deciso di rinunciare al mio stipendio. Ma ci sono situazioni in cui ciò non è possibile perché entrambi i genitori devono lavorare e quindi si devono affidare totalmente ai servizi e alla disponibilità degli altri, parenti o amici. Tutto ciò  in un periodo in cui il termine solidarietà è desueto e i servizi si trovano a non poter più pagare gli operatori che, spesso, hanno dedicato tutta la loro vita e tutte le loro energie per queste attività e per stare vicino a chi ha bisogno di cure”.

“Molte famiglie si sentono sole – conclude Paola -  e il problema più grande e quello di non sapere cosa faranno i nostri ragazzi quando noi non potremo più stare con loro. Bisognerebbe creare piccole strutture a gestione integrata tra il pubblico che magari garantisce la presenza di un operatore, e i privati che pensano alle spese per l’alloggio e per il mantenimento. L’impegno principale durante la vita di un genitore il cui figlio è disabile, è quello di spendere tutto il suo tempo per garantirgli un’esistenza  in cui dignità e decoro non mancano mai. La speranza è che ciò avvenga anche in futuro, diversamente c’è l’angoscia di non sapere cosa farà  nostro figlio dopo di noi”. 

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