PERUGIA - “Entro il 31 luglio la Giunta regionale definirà tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)”. E’ quanto ha assicurato la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, titolare anche della delega alla sanità, ad una rappresentanza di ammalati e loro familiari, ricevuto oggi a Palazzo Cesaroni, a Perugia dove è in corso una seduta del Consiglio regionale con all'ordine del giorno anche questo argomento..

“La Giunta regionale – ha ricordato la presidente – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di ‘Sla’, ed alle loro famiglie, in considerazione della rarità, specificità e particolarità di questa malattia. Mi rendo conto dunque delle gravi difficoltà che mi rappresentate e per questo mi impegno a far sì che la Giunta regionale deliberi già entro la fine di questo mese l’istituzione dell’assegno sanitario di cura, accelerando quindi tutti i passaggi che avevamo già definito”.

“Nell’immediato – ha proseguito la presidente – dobbiamo procedere alla istituzione del registro degli ammalati di Sla e quindi individuare tutti gli aventi diritto. In ogni caso sin dallo scorso mese di giugno avevamo deciso che sarebbe stata la struttura di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento a cui possono rivolgersi i pazienti per la diagnosi e la cura della SLA, grazie all’aggiornamento approvato dalla Giunta regionale del documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con sclerosi laterale amiotrofica, dando immediato mandato alle Aziende Sanitarie di avviare l’applicazione dei percorsi.

Al Centro di riferimento (CdR) è affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto Riabilitativo Individuale e la regia unitaria dell’assistenza, per evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari.

A livello domiciliare, sulla base dei Piani assistenziali elaborati dal “CdR”, la presa in carico dei pazienti è garantita dai dodici Distretti socio sanitari delle Asl dell’Umbria, che si dovranno avvalere del concorso e della collaborazione dei Servizi di riabilitazione, di palliazione, di emergenza-urgenza, nonché dei Servizi in grado di gestire le numerose complicanze sanitarie e le diverse problematiche sociali.

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Successivamente il consiglio regionale dell'Umbria ha confermato questo impegno approvando all'unanimita' un ordine del giorno che impegna la Giunta ad istituire entro il prossimo 31 luglio, un "assegno di cura per le persone affette da Sla, quale ulteriore forma di supporto economico per le fasi avanzate della malattia, definendone criteri e modalita' di accesso".

Alla decisione che, implica il ritiro della proposta di legge a firma di Sandra Monacelli (Udc), che si sarebbe dovuta discutere questa mattina, si e' arrivati dopo l'incontro con una delegazione di malati e di loro familiari, intervenuti in consiglio regionale. Quindi e' arrivata la stesura del documento firmato da tutti i capigruppo ed illustrato in aula dalla stessa Monacelli. 
 

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