Malato di Sla/ Dopo il grido di dolore di Brunelli, la Regione prepara legge
di Nicola Bossi
PERUGIA - Francesco Brunelli da otto anni sta combattendo la sua battaglia contro una malattia terribile: la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Dopo tanto silenzio e dignità, alla fine anche Brunelli ha voluto urlare in faccia all'Umbria che "per la gente come lui le istituzioni non fanno niente" nonostante ci sia tanto da fare per sostenere la loro battaglia. Quell'urlo ha fatto aprire gli occhi. E così oggi la commissione regionale guidata da Massimo Buconi è andato a fargli visita per sentire le ragioni di un eroe e allo stesso tempo prendere coscienza di velocizzare la pratica di una legge regionale di sostegno ai malati di Sla.
Tra le richieste di Brunelli, l'assistenza completa (oggi l'Asl la prevede per 5 ore giornaliere) e un appropriato assegno di cura (“spesso promesso, ma mai arrivato”). Rimarcando l'esasperazione delle famiglie all'interno delle quali vive un malato di Sla, Brunelli ha manifestato l'intenzione di interrompere, entro il prossimo 31
maggio, alimentazione e idratazione se non avrà ancora ricevuto una risposta concreta, che vada cioè al di là delle solite promesse.
I consiglieri hanno spiegato a Brunelli l'obiettivo dell'iniziativa legislativa (di Sandra Monacelli Udc) è quello di un sostegno finanziario di 1.000 - 1.500 euro mensili come indispensabile contributo della collettività alle famiglie umbre che si facciano carico di assistere soggetti totalmente o gravemente non autosufficienti affetti da Sla. Garantire, quindi, a queste persone la possibilità di essere assistite in modo qualificato nel loro contesto familiare, aiutandole a mantenere il più a lungo possibile una vita affettiva e relazionale, ritardando la necessità di ricoveri permanenti nelle strutture, attraverso l'erogazione di prestazioni economiche equivalenti alla quota sanitaria dei servizi residenziali”.
Attraverso un computer, Brunelli dopo aver lucidamente spiegato la sua condizione e ringraziato particolarmente Sandra Monacelli per la sua iniziativa di legge, ha ricordato che il costo mensile di una famiglia, per far fronte alle esigenze di questo tipo di malattia, si aggira sui 5-6 mila euro mensili.
Thursday
26/05/11
10:23
IL TEATRINO DELLA POLITICA E IL MONDO DELLA DISABILITA',UMBRIA COME IL RESTO D'ITALIA !
Per i malati di SLA forse si intravede la fine del tunnel !
Ma tutti gli altri ?
Migliaia di disabili gravi ,accuditi dai loro famigliari ,che in questa Regione non ricevono alcuna risposta e sostegno concreto per l'assistenza se non la prospettiva di finire nelle strutture residenziali .
Non si riesce a comprendere come la Regione lamenti la mancanza di risorse per i cosidetti "ASSEGNI DI CURA"(da non confondersi con le indennità d'accompagnamento) quando per integrare le rette delle strutture residenziali mette 1500 euro al mese per ogni persona non autosufficiente ricoverata.
L'assegno di cura per i malati di SLA arriverà ,è palese ,altrimenti non si comprende l'uscita dei consiglieri ,nulla accade per caso ricordatelo ,qualcuno si prenderà il merito per iniziative che in realtà sono state portate avanti da comuni cittadini umbri ....
Deve esser chiaro ,per erogare un assegno di cura per sostenere l'assistenza in famiglia di una persona non autosufficiente non serve una legge apposita ,se c'è la volonta politica di sostenere concretamente la domiciliarità ,basta una delibera di un direttore generale di una ASL , delibere, che in Umbria abbondano, se si tratta di autorizzare l'inserimento di una persona non più autonoma in una struttura residenziale .
Ecco un esempio di delibera che autorizza l'inserimento di una persona non autosufficiente in una RSA .
La delibera medesima autorizza anche l'impegno di spesa di oltre 15.000 euro all'anno, parte di competenza della Regione al pagamento della retta di 2600 euro al mese .
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache%3AU_4Ul9eaUTgJ%3Aal...
Monday
06/06/11
11:31
LA SANITA' NON E' + COMPENZA DELLO STATO ! E' la Regione Umbria che non vuole erogare gli assegni di cura ai malati di SLA e a tutti i disabili gravi assistiti a domicilio ! In Umbria è appena arrivato il gruppo KOS ,di un certo ingegnere che ora vive in Svizzera e che ha un certo giornale molto letto in Italia ,gestisce strutture per disabili gravi e pazienti in stato vegetativo ,ha comprato l'area dell'ex ospedale di Foligno ,ci vuole fare una residenza per anziani non autosufficienti e pazienti in stato vegetativo (quelli che rendono 10/15.000 euro al mese di contributi pubblici )mi sono spiegata ?
Tuesday
07/06/11
11:35
La situzione è chiarassima. Soltanto chi non vuol capire non riesce a comprenderlo. Ma di chi è il marito questo signor KOS?