Sanità/ Monacelli (Udc): cure adeguate e assegno per i malati Sla

PERUGIA - ''Quali provvedimenti s'intendono adottare, ed eventualmente entro quali tempi, per garantire alle persone con disabilita' e alle loro famiglie non la pieta', che non chiedono, ma la giustizia, perche' vivere con dignita' e' un diritto di tutti''. E' quanto chiede alla Giunta regionale dell'Umbria il consigliere regionale dell'UdC, Sandra Monacelli, in riferimento a una adeguata applicazione dei percorsi assistenziali per i malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) ed all'erogazione di un assegno di cura. Nel fare riferimento alle esigenze delle persone affette da Sla e a quanto emerso con la manifestazione indetta dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica lo scorso 21 giugno a Roma, Monacelli ha sottolineato che anche in Umbria esiste un vuoto normativo che non tutela adeguatamente le persone colpite dalla Sla. ''In Umbria - ha detto - pur in assenza di un registro delle malattie rare che ne identifichi il numero, si calcola che siano circa 80 i malati di Sla e, nella concreta applicazione delle delibere riguardanti il percorso assistenziale, si registrano situazioni inadeguate e di diffuse disomogeneita'''. Per Monacelli ''gli ospedali e le Asl sul territorio non si integrano e spesso il malato e la sua famiglia si trovano da soli a dover gestire ogni problema. In molti casi i malati di Sla sono totalmente abbandonati, senza la dovuta assistenza domiciliare e senza la fornitura di materiali sanitari indispensabili per la gestione giornaliera delle situazioni complesse''. ''In altre regioni - ha proseguito - quali Toscana, Puglia, Lombardia, Piemonte e Marche, al fine di garantire l'assistenza dei malati di Sla nel contesto familiare, favorire il piu' a lungo possibile una vita di relazione e ritardare la necessita' di ricoveri permanenti nelle strutture, e' stata percorsa efficacemente la strada di erogazione di un assegno di cura mensile aggiuntivo. Occorre - ha cosi' concluso - mettere a punto un efficace sistema per l'erogazione di ausili ad alto contenuto tecnologico e la completa operativita'''.